A vereadora Lourdes Sprenger (PMDB) chamou atenção para a necessidade de orientação sobre sintomas e tratamento para casos da Síndrome de West, uma doença rara e que ainda não tem representação na Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD), formada por dez diferentes grupos. Lourdes convive de perto com um dos casos de Síndrome de West em Porto Alegre e reconhece a dificuldade das famílias de buscar tratamento adequado aos pacientes pela falta de especialização médica e de formação de cuidadores.
“A troca de informações sobre nutrição, procedimentos, transporte, medicação e demais informações sobre a moléstia é uma necessidade que deve ser contemplada”, comentou. Ela destacou que o setor de saúde pública deveria formar equipes especializadas para atender pacientes com a Síndrome de West bem como instruir familiares. Disse que a população precisa estar informada sobre a moléstia e dispor de recursos para enfrentá-la.
Segundo a vereadora, o presidente da AAPPAD, Clemente Viscaino, manifestou seu apoio no sentido da criação no Rio Grande do Sul de uma associação que reúna os portadores da Síndrome de West. Acrescentou que ele garantiu que vai contribuir para promover o esclarecimento público sobre mais esta doença rara bem como buscar de apoio ao tratamento.
Síndrome
É uma forma grave de epilepsia em crianças. É relacionada com a idade, geralmente ocorrendo entre o terceiro e o décimo segundo mês. Possui diversas causas, sendo geralmente causadas por disfunções orgânicas do cérebro cujas origens podem ser pré-natais. Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida, principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afetado, na proporção de 2 para 1. Os espasmos s
ão como se a criança levasse um susto, fazendo a criança apresentar ausência durante a crise. No início são leves, quase despercebidos, sendo confundidos com cólicas, mas logo se intensificam, acontecendo centenas de vezes por dia, geralmente próximos ao sono, antes de dormir e logo que acordar.
Texto: Anilson Costa (Reg. Prof. 5112)
